Název projektu: ERN RITA 2023-2027

Datum zahájení projektu: 1. 10. 2023
Datum ukončení realizace projektu: 30. 9. 2027
Rozpočet projektu: Celkem 3 224 985 EUR, z toho pro VFN 293 107 EUR
Garant projektu: Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu (KPDMP), hlavní řešitelka prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc.
Registrační číslo projektu: 101155878

Stručný obsah projektu:

Projekt je podpořený z programu EU4Health v rámci Přímých grantů evropským referenčním sítím (ERN) na podporu koordinace, řízení a provozních činností vzácných onemocnění. ERN RITA sdružuje evropská centra s expertízou ve 4 oblastech vzácných a komplexních imunitních onemocnění: primární imunodeficity, autoimunní, autoinflamatorní a dětská revmatická onemocnění. VFN se na projektu podílí jako partner University Medical Center Utrecht – koordinátora ERN RITA. Projekt svými aktivitami navazuje na předchozí evropské granty realizované na KPDPM v letech 2019-2023.

Během tohoto projektu bude ERN RITA pro všechny 4 skupiny těchto vzácných onemocnění pokračovat v rozvíjení vzdělávacích aktivit, tvorbě doporučení pro klinickou praxi, registru ERN RITA, výzkumné spolupráce a školení pro uživatele platformy klinického konzultačního systému pro pacienty s vzácnými onemocněními (Clinical Patient Management System – CPMS).

Činnosti budou probíhat ve spolupráci s nemocnicemi, pacienty a zástupci pacientů, odbornými společnostmi a dalšími přidruženými subjekty zapojenými do příslušných odborných oblastí. Prioritou bude přenos znalostí a odborné přípravy do členských států, které nedisponují dostatečnou mírou expertízy.

Abstract in English:

The European Reference Network (ERN) for rare immunological diseases and complex conditions (ERN RITA) brings together the leading European centres with expertise in diagnosis and treatment of rare primary immunodeficiency, autoimmune, autoinflammatory and paediatric rheumatic disorders, setting the stage for high standards of clinical care throughout Europe enabling centres of excellence to drive forward this pan-European initiative. ERN RITA consists of four disease streams. Focusing on clinical excellence, we will ensure continuity of care from childhood throughout the lifespan of the patient: Stream 1: primary immunodeficiencies Stream 2: autoimmune diseases Stream 3: autoinflammatory disorders Stream 4: paediatric rheumatic disorders During this project and for all 4 disease streams, ERN RITA will continue and expand Educational activities, clinical practice guidelines development, the ERN RITA registry, research collaborations and CPMS trainings and CPMS panels. Activities will be developed and carried out in collaboration with health care providers, patients and patient representatives, scientific societies and other affiliated stakeholders, all involved in the relevant disease areas. A priority will be transferring knowledge and training to Member States with less expertise.