Název projektu: ERN RITA Helpdesk, Monitoring and IT/eHealth activities

Datum zahájení projektu: 1. 6. 2021
Datum ukončení realizace projektu: 30. 11. 2022
Rozpočet projektu: celkem 279 484 EUR, z toho pro VFN 149 800 EUR,
povinné spolufinancování z vlastních zdrojů ve výši 25 % bude částečně zajištěno ze strany koordinátora projektu
Garant projektu (pracoviště): Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu
Registrační číslo projektu: INEA/CEF/ICT/A2020/2373343

Stručný obsah projektu:

Projekt je podpořen v rámci výzvy CEF TELECOM 2020 programu Connecting Europe Facility (CEF) – oblasti transevropské telekomunikační sítě řízeného European Health and Digital Executive Agency (HaDEA).

VFN se na projektu podílí jako jediný spolupříjemce, hlavním řešitelem v ČR je prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc. z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu. Koordinátorem projektu je University Medical Centre Utrecht z Nizozemí.

Jedná se o navazující projekt na grant „ERN RITA Helpdesk – development of activities supporting clinical services“, který KDDL úspěšně realizovala od října 2019 a do března 2021. Cílem projektu je technická podpora zapojení VFN do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění (konkrétně ERN RITA). Hlavním záměrem je podpora interoperability s cílem zlepšit kvalitu péče o pacienty s vzácnými onemocněními v Evropě. Konkrétní aktivity projektu jsou následující:

• Pokračování v zavedených činnostech ERN RITA Helpdesk ve smyslu technické podpory používání elektronických platforem spravovaných DG Sante a školení pracovníků center ERN RITA v jejich používání
• Součinnost RITA Helpdesk na tvorbě datového souboru a optimalizaci jeho online zadávání za účelem monitorace ERN dle požadavku Evropské komise
• Rozvoj systému e-learningu v oblasti onemocnění ERN RITA
• Formulace specifických požadavků pro úpravu elektronické platformy CPMS dle potřeb jednotlivých skupin onemocnění, rozvoj registrů vzácných onemocnění spravovaných ERN RITA, revize nomenklatury Orphanet

Pracovníci helpdesku budou k dispozici pro celou členskou základnu ERN RITA (aktuálně se jedná o 24 partnerů z 10 členských států EU) a další přičleněné poskytovatele zdravotní péče z dalších zemí Evropy (více viz webové stránky ERN RITA).