Název projektu: Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems (JARDIN) – Integrace ERN do národních zdravotnických systémů

Datum zahájení projektu: 1. 2. 2024
Datum ukončení realizace projektu: 31. 1. 2027
Rozpočet projektu: celkem 14 999 990,09 EUR, z toho pro VFN 440 026,80 EUR (+ 110 540,63 EUR spolufinancování ze SR)
Garant projektu: Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu (KPDMP), hlavní řešitelka prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc.
Registrační číslo projektu: 101129863

Stručný obsah projektu:

Projekt byl podpořen z programu EU4Health v rámci výzvy EU4H-2022-JA-05 (Direct grants to Member States’ authorities: support ERNs integration to the national healthcare systems of Member States).

Projekt bude realizovat mezinárodní konsorcium zahrnující 28 subjektů veřejného zdravotnického sektoru (koordinátorem projektu je MEDIZINISCHE UNIVERSITAET ve Vídni, partnery jsou zpravidla ministerstva zdravotnictví jednotlivých států či jiné věcně příslušné instituce a dále nemocnice pod přímou správnou těchto institucí). V případě ČR je partnerem Všeobecná fakultní nemocnice, kterou do projektu nominovalo Ministerstvo zdravotnictví ČR.

Cílem projektu je podpora integrace Evropských referenčních sítí pro léčbu pacientů se vzácnými onemocněními (ERN) do národních zdravotnických systémů.

Zdravotní péče o pacienty se vzácnými onemocněními je v členských zemích na různorodé úrovni z hlediska organizace a začlenění do struktury národních zdravotnictví. Dostupnost a kvalita péče nejsou tedy rovnoměrné. Smyslem projektu je nastavit společné standardy pro tuto péči a identifikovat způsoby jejich implementace akceptovatelné napříč členskými státy EU.

Činnosti budou zahrnovat sdílení osvědčených postupů, konkrétních návrhů a pokyny pro lepší integraci ERN do národního systému zdravotní péče.

VFN je do projektu zapojena jako hlavní řešitel klíčové aktivity „Možnosti národní podpory pro poskytovatele léčebné péče o pacienty se vzácnými onemocněními“, dále se účastní všech dalších obecných i specifických aktivit projektu. Toto široké spektrum zapojení souvisí s podstatnou rolí VFN v národních projektech v oblasti vzácných onemocnění.

Abstract in English:

European Reference Networks (ERN) are multinational networks of highly specialized healthcare providers (HCP) across Europe in thematically coherent medical domains, addressing rare or low-prevalence complex diseases requiring exceptional concentration of expertise and resources. There are currently 24 ERN providing virtual expert consultations for patients from all member states (MS) and Norway, as well as support knowledge generation, professional training and education, and research. In this project, we aim to enhance the impact of the ERN even further by addressing all aspects of their better integration into healthcare systems in MS. This will include improving national governance of ERN-HCP, quality assurance models, patient pathways and ERN referral systems, supporting the formation of national reference networks and undiagnosed diseases programs or equivalent strategies interlinked with ERN, improving data management, aiming to finally achieve full interoperability of regional, national and European health data sources, and identifying national support options for ERN-HCP. Furthermore, we will develop strategies for systematic dissemination of information on the ERN, with a specific emphasis on patients as well as the medical community. A main focus will be to ensure the sustainability of the proposed actions and implementations, which we propose to integrate into updated national plans and strategies for rare diseases in MS.

Tiskové zprávy:

• 29. února 2024 | Tisková zpráva k zahajovacímu setkání