MERITA project: a metadata registry for the ERN RITA

Datum zahájení projektu: 1. 5. 2020
Datum ukončení realizace projektu: 30. 4. 2023
Rozpočet projektu: celkem 261 187 EUR, z toho pro VFN 24 912 EUR
povinné spolufinancování z vlastních zdrojů ve výši 30 %
Garant projektu (pracoviště): Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Centrum dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění
Registrační číslo projektu: 947180 – MERITA

Stručný obsah projektu:

Projekt je podpořen v rámci výzvy 3rd EU Health Programme, CHAFEA (Call HP-PJ-2019).

VFN se na projektu podílí v rámci devíti členného konsorcia v rámci ERN RITA, hlavním řešitelem v ČR je prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc. z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu. Koordinátorem projektu je Clinica Pediatrica e Reumatologia, IRCCS, Istituto Giannina Gaslini (IGG) z Itálie.

Cílem projektu je propojení existujících evropských registrů vzácných imunitních onemocnění příslušející do ERN RITA na jedné společné platformě, která by zajistila jejich interoperabilitu a souhrnné reportování základního souboru klinických dat navržených Evropskou komisí (European Commission Joint Research Centre).

Projekt bude trvat 36 měsíců a bude zahrnovat tyto hlavní cíle:

1. Registrace jednotlivých registrů v systému European Directory of Registries (ERDRI)
2. Vytvoření metaregistru pomocí importu základního souboru dat (Common Data Elements, CDE)
3. Konference na téma rozšíření souboru sbíraných dat o další společné elementy

Tým ERN-RITA je jako člen týmu „MERITA Registry“ jedním ze 3 spoluřešitelů hlavního podprojektu, work package 5 (WP.5) – MERITA-R, který má za úkol tvorbu celkového designu registru MERITA a vlastní import dat z ostatních registrů.